o Nadii

Nadia urodziła się 02 lipca 2008r. w Oświęcimiu. Byliśmy szczęśliwi, że mimo jako wcześniak dostała 10 punktów i urodziła się cała i zdrowa.

Do roczku rozwijała się prawidłowo, ale po tym czasie zaczęliśmy zauważać opóźnienie psychoruchowe, problemy z chodzeniem, a następnie regres w rozwoju córki- lęki, krzyki nocne, wycofanie się mowy i ruchów rączek, stereotypie i inne niepokojące zachowania.

Po półtora rocznym okresie diagnostycznym, połączonym z wieloma pobytami w szpitalach i po kilkunastu konsultacjach u różnorakich specjalistów u Nadii

stwierdzono rzadką chorobę genetyczną – zespół Retta. Niestety choroba ta charakteryzuje się ciężkim przebiegiem wywołującym całościowe zaburzenie rozwoju oraz wiele schorzeń np. : zaburzenia oddychania, padaczkę, refluks żołądkowy połączony z przepukliną, zaburzenia kardiologiczne, bruksizm-zgrzytanie zebami, postepujące skrzywienia kręgosłupa.

Podczas okresu diagnostycznego rozwój Nadii miał charakter sinusoidalny-i nadal taki jest. Charakteryzuje się tym, że pewne umiejętności pojawiają się na nowo, inne zanikają.

Obecnie Nadia chodzi samodzielnie, choć jeszcze niepewnie; samodzielnie nie wstaje z pozycji siedzącej i sama nie usiądzie, nie używa rączek, ponieważ ruchy celowe się wycofały. Nadusia nie jest samodzielna w żadnej sferze. Mimo, że córka straciła umiejętność słownego porozumiewania się i najprawdopodobniej nigdy nie będzie mówić, próbuje się z nami komunikować za pomocą wzroku. Ponadto kontakt społeczny jak i rozwój ruchowy bardzo się poprawiły.

Widzimy, że Nadia bardzo dużo rozumie.

Jest nadzieja, że znów odzyskane umiejętności już zostaną, dlatego walczymy o to.

Rozwój dziewczynek z Zespołem Retta jest indywidualny i może się kształtować na różnym poziomie w zależności od intensywności zajęć przede wszystkim z rehabilitacji i z alternatywnych form komunikacji. Efekty przynosi kompleksowa terapia i rehabilitacja obejmująca wszystkie sfery rozwoju psychoruchowego.

Nasza córeczka jest radosną dziewczynką, która jest chętna do codziennych ćwiczeń i zajęć oraz dzielnie znosi ciągłe konsultacje lekarskie.

Obecnie Nadia posiada orzeczenie o niepełnosprawności wydane do ukończenia 16 roku życia, symbol 02-P oraz 10-N, pkt 7, oraz 8 (w skrócie – zależna w każdej dziedzinie życia od osób trzecich) – wymaga.

Więcej o zespole Retta na: 
http://www.rettsyndrome.pl/